１１/１８

１１/１３　脳脊髄液減少症患者支援の会北海道よりお知らせ

１１/１３

１１/９

１１/１　脳脊髄液減少症患者支援の会北海道よりお知らせ

★.:*:・　北海道　高橋はるみ知事から子どもたちに、お手紙が！！★　.:*:・
　高橋はるみ知事の優しいお人柄を想像できるうれしい情報が
　脳脊髄液減少症患者支援の会北海道　石郷岡代表より寄せられました。
　【１０月１０日の要望書提出の時、「脳脊髄液減少症」患者の３人のお子さんが、
　高橋はるみ知事に苦しさを分かってほしいと、手紙をお渡しました。
　先日、「知事がお返事を書いて下さったので、住所を教えてください」と、
　道庁担当者様からご連絡がありました。
　そして、１０月３０日、３名のお子さんのもとに、高橋はるみ知事より
　お手紙が届いたそうです。】

１０/２９　脳脊髄液減少症患者支援の会北海道よりお知らせ

１０/２９

★　密書房より出版の　【病に打ち勝つメンタル強化法】！！１１月５日の出版と
　　なりました！！
　　先般、１０月３１日の出版とお知らせしましたが、さらに遅れて１１月５日の出版と
　　なりました。
　　（表紙は石川ヤヨヒ様の作品　[光明]です）

１０/２５

１０/１７　脳脊髄液減少症患者支援の会北海道よりお知らせ

１０/１６

１０/１４

★　出版が遅れます！！密書房より出版の　【病に打ち勝つメンタル強化法】
　　山王病院　脳神経外科　高橋浩一先生著書は１０月１５日出版予定でしたが、
　　１０月３１日の出版となりました。

１０/１１　脳脊髄液減少症患者支援の会北海道よりお知らせ

１０/７

１０/４

★　お知らせ
　☆１0月1日島根県教育委員会主催「養護教諭研修」（対象：県立学校）が
　　 開催されました。
　講座の中で、小冊子【子どもの脳脊髄液減少症】や他の資料とともに、
　「脳脊髄液減少症」について説明がなされました。
　また、学校の研修会において、今後も脳脊髄液減少症についても
　積極的に取り組むとのことです。

１０/４

１０/２

１０/２

１０/１

　　　.:*:・'゜　北海道署名活動は締め切りました　.:*:・'゜

★　署名のご協力ありがとうございました。９月３０日をもちまして終了しました。
　　 多くの皆様よりご協力をいただき心より感謝申し上げます。

９/２６

　　　　　　　.:*:・'゜.:*:・'゜.:*:・'゜「光明（こうみょう）」 .:*:・'゜.:*:・'゜.:*:・'゜

９/１２

★.:*:・'゜★゜:*【病に打ち克つメンタル強化法 】2008年10月15日出版決定！ *:・'゜★゜:*

８/２７

★ 　千葉県船橋市内で開催された「船橋市養護教諭、夏の研修会」の中で脳脊髄液
　　　減少症について講演をさせていただき、この疾患について知識と理解をさらに
　　　深めていただきました。
　　　 　　　

　　　　　講演風景（Ｍ．Ａ）

８/１９

８/１４

　　　.:*:・'゜　北海道　子ども支援チームが発足！！　.:*:・'゜

８/１２

★　ご注意ください。
　京都第一赤十字病院では、脳脊髄液減少症の診断・治療は行っておりません。
　※　2008年5月25日に、脳脊髄液減少症患者会　翡翠（ひすい）京都では、京都第一
　　赤十字病院の会議室をお借りし、「脳脊髄液減少症について」のセミナーを開催しま
　　した。
　　しかし、病院内でセミナーを開催したことで、脳脊髄液減少症の診断・治療を行って
　　いるのではないかと、医療関係者、または、患者様の間で誤解が生じています。
　　京都第一赤十字病院様にご迷惑がかからないようご注意ください。
　　診断・治療が可能な医療機関は、当ホームページ［各県公開医療機関名］をご参照
　　されるか、もしくは、ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のホームページ
　　をご参照ください。

８/０５

★　健康セミナーinしまね　参加してきました。
　・　健康セミナーinしまね「脳脊髄液減少症について」の講演会が（主催　島根県　脳脊
　　　髄液減少症患者支援の会）、国際医療福祉大学教授　篠永正道先生を講師にお
　　　迎えして、８月３日　(日)「くにびきメッセ　」(島根県立産業交流会館）で開催されま
　　　した。
　・　山陰地方では、初のセミナー開催とあって、参加者の方々が、篠永先生のご講演
　　　を、真剣に聞かれ、メモを取られる姿が心に残りました。
　　　主催の「島根県患者支援の会」によると、参加者は１０４名とのことでした。
　・　講演内容は7月27日の栃木の内容とほぼ同じ、脳脊髄液減少症とはどのような病
　　　気なのか？　その原因、多彩な症状、　特徴などを詳しく説明されました。
　・　支援チームも会場で、 冊子　［子どもの脳脊髄液減少症］を紹介させていただきま
　　　した。
　＊　日頃から、「島根県患者支援の会」の皆様、お一人おひとりの心がつながり、力を
　　　あわせて活動をされている様子を肌で感じ、心に響いたセミナーでした。
　　　島根の皆様の優しさ、行きとどいた気配りがセミナー開催の成功につながったと思
　　　います。

　 　　　　　

　　宍道湖の夕日（Ｍ．Ａ）　　　　　　　　　　　　　　セミナー会場風景

７/３０

７/２７

★　健康セミナーin栃木「脳脊髄液減少症について」の講演会が（主催　栃木脳脊髄液
　減少症患者支援の会）、国際医療福祉大学熱海病院の篠永先生を講師にお迎えして
　宇都宮市文化会館で開催されました。
　講演内容は、脳脊髄液減少症とはどのような病気なのか？　その原因、多彩な症状、
　特徴などを詳しく説明されました。１００名を越えた参加者の中には熱心にメモを取ら
　れる方もいました。
　　「小児の脳脊髄液減少症」に関して
　・小児の慢性頭痛や、めまいなどの症状による登校困難は稀ではない。
　・スポーツ、体育授業、転倒後に多彩な症状が出る小児の中に脳脊髄液減少症が含
　　まれている可能性がある。
　・ブラッドパッチ治療効果は、成人に比べて高い。
　　また、早期発見、早期治療の大切さや、脳脊髄液を増やす秘訣など脳脊髄液減少
　　症について基礎的な話から一歩踏み込んだ「癒し」について…と、盛りだくさんの講
　　演内容でした。

７/２１

７/１９

７/１１

７/４

７/１

６/３０

６/２５

６/２４

６/１７

６/４

５/３１

５/２９

　　セミナーin京都「脳脊髄液減少症について」お礼とご報告

５月２５日京都市東山区の京都第一赤十字病院で開催された「セミナーin 京都脳脊髄液減少症について」の講演会は、国際医療福祉大学教授　篠永正道先生を講師にお招きし、１３０名近くの参加者をお迎えして大盛況の内に終了いたしました。

ご多用の中、そして、ご自身も体調を崩されている状況で、ご講演くださりました篠永先生に心より、感謝申し上げます。

また、「篠永先生を囲んでの交流会」では、半数以上の方が参加され、患者様やご家族の方々の多くの質問に先生が丁寧にお答えくださりました。

ご参加くださいました患者様、ご家族の皆様、一般参加の皆様、そして、ご協力いただきました京都第一赤十字病院の皆様、会場準備からセミナー進行、終了までを支えてくださいましたスタッフの皆様に、「脳脊髄液減少症患者会　翡翠(ひすい)（京都）」及び、脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム一同、心より感謝御礼申し上げます。

５／２１

５/６

４/２５

４/２５

　　　　　最近の国会における脳脊髄液減少症に関する質問主意書及び答弁書

☆第169回国会質問及び、答弁書については、文部科学省 の事務連絡「学校におけるスポーツ外傷などの後遺症への適切な対応について」の部分を要約して掲載します。

第1回　質問
☆　第１６８国会
　　　平成１９年１２月１０日提出
　　　質問３１１号
　　　脳脊髄液減少症に関する質問主意書

４/１９
＊「セミナーin京都」の詳細を、「セミナーのご案内」に掲載しましたので　ご覧ください。
なお、参加申し込みは、当ホームページ「お問い合わせ」からも受付しております。

４/１０

平成２０年４月４日、　交通事故が原因で脳脊髄液減少症となり、闘病中の高校生３年生の細井一成さんと、生徒会役員が西川京子副厚生労働相に「ブラッドパッチ治療法の保険適用を求める」要望書を署名とともに提出しました。

☆ 細井さんから、今回の署名活動のきっかけとなったことや、活動を通して感じたことなどのコメントをいただきました。
　
「署名活動を行って」 明治大学付属中野八王子高等学校 ３年生 　細井一成

　保険適用がなされない中、治療ができない患者さんも多くいらっしゃいます。医療というものは公平に受けるもの．．．

詳細は、「ひろば　希望へ・・」に掲載しています。

４/６

４／１

３月２７日、「脳脊髄液減少症」で闘病生活を送られている高校生のお母様より、メッセージをいただきました。

*　高１の息子が減少症です。現在、学校も行けず寝たきりに近い状態です。先日、学校にこの冊子（子どもの脳脊髄液減少症）を資料として提出し．．．
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　詳細は「ひろば　希望へ・・」をご覧ください。

３／１

　　健康セミナーinもばら「脳脊髄液減少症について」御礼とご報告

２月２９日、茂原市東部台文化会館にて、開催された、「健康セミナーinもばら脳脊髄液減少症について」の講演会は、熱海国際医療福祉大学熱海病院の篠永先生を講師にお招きし、４００名近くの参加者をお迎えして大盛況の内に終了いた しました。
当セミナーの講師として多忙の中、熱海から駆けつけてくださいました篠永先生、 ご多用にもかかわらずご出席下さりましたご来賓の皆様、ご参加いただきました患者様、ご家族の皆様、近隣市町村の皆様、そして、会場準備から、セミナー進行、終了まで、ご協力いいただきましたスタッフの皆様に、「脳脊髄液減少症患者支援の会」及び、「子ども支援チーム」一同、心より感謝御礼申し上げます。

３／１
　　　 　　〜セミナーinもばらに参加して〜 　　　　　　　　　　　　　　　
セミナーに参加されたＭ様から、メッセージをいただきました。
☆Ｓ子さんが体験発表されたこと、その勇気とがんばりに・・・　　
詳細は、「ひろば　希望へ」をご覧下さい。

２／２２

２／２１

平成２０年２月１５日付　岐阜新聞朝刊に、脳脊髄液減少症・子ども支援チームメンバー岐阜支部田口清美さん（岐阜県中津川市）の記事が掲載されました。

「脳脊髄液減少症」を知ってほしい！！
岐阜県内の中学、高校に小冊子「子どもの脳脊髄液減少症」の冊子３００冊を寄贈

２／２０

第6回脳脊髄液減少症研究会が開催されました。
開催日　　平成 20 年 2 月 17 日 （日曜）

発表30演目中下記の５演目が小児期の「脳脊髄液減少症」についての発表がありました。

26. 未就学〜学童期の脳脊髄液減少症
市立小樽第二病院 脳神経外科1), 北海道立子ども総合医療・療育センター2) 高橋 明弘1)、越智 さと2)

27. 小児期脳脊髄液減少症の治療経験−不登校に関連して−
社会保険中京病院 脳神経外科 池田 公、前田 憲幸、杉田 竜太郎、
竹本 将也、河村 彰乃 渋谷 正人

28. 小児脳脊髄液減少症の病態
国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 篠永 正道

29. 小児期に発症した脳脊髄液減少症
―発症から診断、治療に至る期間が影響を与える予後についての検討―
山王病院 脳神経外科 高橋 浩一、美馬 達夫

30. 当科の小児・学童期症例の検討
仙台医療センター 脳神経外科 鈴木 晋介、宇都宮 昭裕、上之原 広司

全国から、たくさんの医師が集まり、今回初めて、小児期・学童期の脳脊髄減少症について、議論されました。

当ＨＰへ「少しでも、この病気で苦しんでいる方々の力になりたい！」とコメントしてくださった先生も、発表されています。

大分市教育委員会主催「脳脊髄液減少症について」の講演会に参加

　大分「脳脊髄液減少症患者を支援する会」代表（轟智恵様）から下記のご報告がありました。
２月７日に大分県医師会館で、開催された大分市教育委員会主催「大分市学校保健研究大会」は、講師に大分県立病院　永井康之・脳神経外科副部長をお招きして「脳脊髄液減少症について」の講演会でした。
私は、大分「脳脊髄液減少症患者を支援する会」代表として参加しました。

大分県立病院の永井先生からは、脳脊髄液減少症の詳しく、わかりやすいお話が１時間半近くありました。 また、永井先生の講演の中で、私の心に残ったことがありましたので、講演会の内容とともにご紹介します。

２／８

２／７　健康セミナー「脳脊髄液減少症」について　

　２００８年２月２９日（金）　千葉県茂原市で、「健康セミナーinもばら」を開催致します。
　詳しい詳細が決まりましたので、お知らせ致します。

（参加のお申し込みは、子ども支援チームのホームページ、「お問い合わせ」からも、お受けいたします。）

２／４

２／３　　☆「 大分市学校保健会で脳脊髄液減少症について講演会開催」

　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　〜脳脊髄液減少症を知る〜 市学校保健会7日
大分で講演会 同会が脳脊髄液減少症について学習会を行うのは、初めて。　
きっかけは、　昨年、１２月、市教委の担当者が、大分市内で開かれた講演会で、「脳脊髄液減少症」の診断・治療の第一人者の篠永正道・国際医療福祉大学教授の話の内容を報道で知ったことです。
　市教委の担当者は、「これは大事なこと。事故や、スポーツ障害、ムチウチなど子どもたちが訴えてきた時に、どう、具体的に対応するか学校関係者が学ぶことが必要」と話した。
*市学校保健会とは、市内の市立小中学校、県立高校、特別支援学校など１３５校の学校医・歯科医・ 薬剤師・ＰＴＡ・学校長・保健担当教諭・養護教諭ら学校関係者で構成する組織です。　　　　　　　　　

２／１　　　☆　お知らせ

千葉県茂原市で、セミナー開催が決まりました！

今年度、２回目のセミナー開催を下記の日程で行います。詳細は後程、ホームページ上に掲載いたします。

　　　健康セミナー「脳脊髄液減少症」について　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
１．日時：２００８年２月２９日（金）　１８：００〜２０：００

２．場所：東部台文化会館　大ホール
　　　　　　千葉県茂原市東部台１−７−１５
　　　　　　電話　０４７５−２３−８７１１
３．後援　千葉県
　　　　　　茂原市
　　　　　　ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

４．講師：　篠永　正道先生　（国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科　教授）
　　　　　
5．主催者：脳脊髄液減少症患者支援の会

（参加のお申し込みは、子ども支援チームのホームページ、「お問い合わせ」からも、お受けいたします）。

１／２８ 　　　「セミナーinまつど　脳脊髄液減少症について」御礼とご報告 　

　1月26日、夜の厳しい冷え込みの中、セミナーは、１５０名の参加者をお迎えして大盛況の内に終了いたしました。
当セミナーにご参加いただきました、ご来賓の皆様。兵庫県明石市より、講師としてお出でいただきました名舞中央病院脳外科部長・中川先生。
ご参加いただきました患者さん、ご家族の皆様。そして、近隣の皆様。 ご多用の中、また、寒さの厳しい中、当セミナーにご参加いただき、「脳脊髄液減少症患者支援の会」及び、「子ども支援チーム」一同、心より感謝御礼申し上げます。

１／２１
1月10日掲載の「脳脊髄液減少症の研究・治療促進を」
「脳脊髄液減少症治療の保険適用「不可」／政府答弁書」についての
詳細を入手いたしました。

京都市左京区のみやこめっせ「成人式」式典会場前で「脳脊髄液減少症」の京都在住の患者さん、岡野徹さん（２０）、 ご家族そして、支援メンバーの方（総勢15名）が街頭署名活動をしました。

署名総数は、1172名になりました。　
署名に快く協力してくださった新成人の方々をはじめ、ご協力いただいた多くの方々に
心より御礼申し上げます。　

１／８「脳脊髄液減少症の啓発活動」・・・お一人で、頑張ってくださっています！

　中学生のお嬢様が、脳脊髄液減少症と診断され、昨年の夏にブラッドパッチ治療をされた、Ｇ県にお住まいのＫ.Ｔ様からのご報告です。　　　　　　

☆　K.T 様へ
お忙しい中、ご連絡いただきありがとうございました。
Ｋ．Ｔ様のご活動、ご活躍は、私たち、「子ども支援チーム」の活動にとって、大変大きな励みとなっております。今後も、お身体を大切になさって、ご活躍くださいますよう願っております。
　　　　　　　　　　　　　脳脊髄液減少症・子ども支援チーム代表

１２／２８
　子ども支援チームの発足以来、皆々様には多大なご支援ご協力を賜り厚くお礼申し上げます。
おかげさまで冊子も大好評をいただき、皆様にご購入いただき感謝致しております。

年末年始の冊子の送付、相談メール等の業務日程をお知らせ致します。

・年内は、１２月２８日（金）で業務終了。
・新年は、１月７日（月）より開始致します。
◇ 冊子のご注文は通常通りお受け致します。

１２/２０

☆１２月１７日

　『「治療法確立を」決意の署名活動　伏見・脳脊髄液減少症の患者親子』

　　当会　副代表の記事が京都新聞に掲載されました。

☆１２月６日、毎日新聞に下記の記事が掲載されました。

　脳脊髄液減少症：中3同級生に殴られ発症　登校できず　　福岡

☆読売新聞　福岡　１２月９日
　中３男子殴られ登校不能、同級生を書類送検…傷害容疑で福岡県警

　　この事件は、今年、7月に学校内で起きたいじめによる暴力事件です。