★☆〜お知らせ！〜☆★
★【第１３回 脳脊髄液減少症懇談会】のご報告及び、アンケート集計結果を、
　掲載しました。
☆　２０１９年５月　新リーフレット＆念願のポスターができました！ ！
　　 「　ＣＳＦ Ｈｙｐｏｖｏｌｅｍｉａ　脳脊髄液減少症を知っていますか？」
　　 　(監修：明舞中央病院副院長　中川紀充　先生)
　　　　　　詳細はこちらに掲載(PDF)
☆　金芳堂　『小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症』が発売されました。
　　　　　　詳細はこちらに掲載
☆　コミック「なまけ病と言われて〜脳脊髄液減少症〜」
　　　　　　詳細は、こちらに掲載

６／１４
★第１３回 脳脊髄液減少症懇談会」（５月２９日（日））は、コロナ禍の中、
　昨年に続き２度目のオンライン開催となりました。
　当日は、８２名の皆様のご参加をいただき無事終了いたしました。

　・兵庫県教育委員会様、神戸市教育委員会様に多大なご協力を賜り心より
　　感謝申し上げます。
　・ご尽力いただきました議員の皆様に心よりお礼申し上げます。
　・共催の兵庫県様には様々なご配慮、ご支援を賜り厚く御礼申し上げます。

　・子ども支援チーム及び、子ども支援チーム兵庫は、ボランティアで
　　この懇談会を運営してまいりました。
　　毎回、皆様から、感謝のお言葉をいただくたびに、私たちも大きな
　　達成感を得ています。
　　今後も脳脊髄液減少症(漏出症)の啓発活動に努めてまいります。

　　　　　　　　　　　　　　　脳脊髄液減少症子ども支援チーム
　　　　　　　　　　　　　　　脳脊髄液減少症子ども支援チーム兵庫


★今年の懇談会も良い評価をいただきました。

　　アンケート集計結果はこちらに掲載（PDF)

５／１６
「第１３回脳脊髄液減少症懇談会」は、定員の８０名に達しましたので受付を終了しました。

　今年も多くの皆様よりお申し込みをいただきました。心から感謝申し上げます。

　なお、医療、教育、行政関係者の皆さまのお申し込みは可能です。

　お申し込み方法：　https://ws.formzu.net/dist/S77367531/

３／１
★〜『第１３回 脳脊髄液減少症懇談会』開催のお知らせ〜★

　新型コロナウィルス感染状況に伴い、今年度もオンライン（ＺＯＯＭ使用）開催に決定し ました。

　申し込み方法、注意事項等ご確認のうえご参加いただきますようお願いいたします。
　多くの皆様のご参加を心よりお待ちしております。

★〜『第１３回 脳脊髄液減少症懇談会』

　お二人の専門医をご講師にお迎えして、脳脊髄液減少症の病態・症状・治療法等について
　お話いただきます。（他、体験発表、質疑応答、懇談）

　　・日時　：２０２２年５月２９日（日）１３時３０分〜１６時
　　・会場　：オンライン開催（ＺＯＯＭ使用）
　　・対象　：どなたでも 定員８０名（先着順）
　　・参加費：無料
　　・講師　：中川 紀充 先生(明舞中央病院副院長）
　　　　　　　石川 慎一 先生 (日本赤十字社姫路赤十字病院ペインクリニック部長)
　　・申し込み期間：4 月１日より(定員になり次第終了)
　　・お申し込み方法：ＱＲコードorＵＲＬにて
　　　　　https://ws.formzu.net/dist/S77367531/
　　・主催：脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チーム・兵庫県

　　その他詳細はこちら（PDF)

３／１
★〜『脳脊髄液減少症一般市民公開講座のお知らせ〜★

コロナ禍、自宅にいながら「脳脊髄液減少症」に関する知識、社会的問題点を学べる貴重な講習会です。　

　　・日時：令和４年４月１６日(土）１７：２０〜１８：３０
　　　　　　　　　　　　１７日(日) １６：３０〜１７：４５
　　・会場：姫路市民文化コンベンションセンター （アクリエひめじ）
　　・参加費：現地参加 ２日間１０００円
　　　　　　　WEB 参加 ２日間２０００円
　　　　　　　(WEB 参加申し込み期間 令和４年３月中旬〜に変更)
　　・主催：一般社団法人日本脳脊髄液漏出症学会/認定NPO 法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
　　　　※参加費全てが「日本脳脊髄液漏出症学会」の収益となります。

　　詳細はNPO 脳脊髄液減少症患者家族支援協会facebook をご覧ください。
　　https://www.facebook.com/csf.japan/

６／１７
【第１２回 脳脊髄液減少症懇談会】「親の座談会」のご報告及び、アンケート集計結果、
　ご意見・ご質問に対する回答を掲載しました。

★「第１２回 脳脊髄液減少症懇談会」（５月３０日（日））は、
　コロナ禍の中、初のオンライン開催に不安もありましたが、
　９４名の皆様をお迎えし大盛会のうちに終えることができました。

　　・共催の兵庫県様には様々なご配慮、ご支援を賜り厚く御礼申し上げます。
　　・神戸市教育委員会様には、多大なご協力を賜り心より感謝申し上げます。
　　・ご尽力いただきました関係者の皆様に心よりお礼申し上げます。

☆【親の座談会】は、１８名の皆様に参加いただきました。
　遠方の方も参加され、オンラインならではの「心に残る会」になりました。

★アンケートについて

　　　本懇談会は、おおむね良い評価をいただきました。
　　　寄せられたご意見・ご質問についてその内容と回答を掲載します。

　　　●アンケート集計結果はこちらに掲載（PDF)
　　　●ご意見・ご質問に対する回答はこちらに掲載（PDF)

　　　　第１２回懇談会に寄せられました貴重なご意見をふまえつつ、
　　　　２０２２年の開催に向けて、今後、努力してまいります。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　脳脊髄液減少症子ども支援チーム
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　脳脊髄液減少症子ども支援チーム兵庫

５／２９
★放送大学ラジオ講義「脳脊髄液減少症と児童・生徒」放送のお知らせ！

☆７月２０日　脳脊髄液減少症のパイオニアである
　国際医療福祉大学熱海病院　篠永正道先生による「脳脊髄液減少症と児童・生徒」が放送されます。

　【放送大学ラジオ講義】
　　・番組名：脳脊髄液減少症と児童・生徒
　　・講師:篠永正道先生（国際医療福祉大学熱海病院教授・医師）
　　・放送日程：２０２１年７月２０日（火）１３：３０〜１４：１５
　　・受信方法:放送大学ラジオ（ＢＳ ５３１チャンネル）

　【インターネットラジオ】
　　https://radiko.jp/#!/live/HOUSOU-DAIGAKU

　【オンデマンド・インターネット配信】
　　（２０２１年度第１学期、下記URLでどなた様もいつでも聴取いただけます）
　　https://v.ouj.ac.jp/view/ouj/#/navi/player?co=30360&ct=V&ca=30079
　　https://www.ouj.ac.jp/hp/abouthp/environment.html
　・放送大学の学生の方：システムWAKABAにて２０２０〜２０２５年度のいつでも聴取可能です。

５／２９
☆―「脳脊髄液減少症子ども支援チーム　兵庫」よりご報告―☆

★兵庫県立校及び県内私学校の保健室など、目立つ場所に
　「ＣＳＦ Ｈｙｐｏｖｏｌｅｍｉａ 脳脊髄液減少症を知っていますか？」
　のポスター＆リーフレットが貼られました！

　☆４月８日、兵庫県教育委員会教育長（西上三鶴様）に「脳脊髄液減少症」の周知と
　　理解を深めていただくことを目的に「脳脊髄液減少症のポスター掲示に関する要望書」(寄贈)
　　を提出し、ご快諾をいただきました。

　☆４月２１日、県内私学担当課に同様に理解と周知を図っていただくよう要望、ご快諾
　　をいただきました。

　　　いずれも、「わかりやすくインパクトのある素晴らしいポスター」と、お褒めの言葉を
　　　いただきました。

　　　・全県立学校　　　…ポスター＆リーフレット１７５校分を寄贈
　　　・私学小、中、高校…ポスター＆リーフレット１００校分を寄贈

　ご尽力いただきました関係者の皆様に心から感謝申し上げます。

　　　

５／３
★おかげさまで「第１２回　脳脊髄液減少症懇談会」及び「親の座談会」は定員に達しましたので
　受付を終了いたしました。

☆キャンセル待ちをご希望の方は下記フォームよりお申込みいただきますようお願い申し上げます。

　＊第１２回脳脊髄液減少症懇談会　：　https://ws.formzu.net/fgen/S16007000/

　＊第　５回親の座談会　　　　　　：　https://ws.formzu.net/fgen/S93321850/

２／１３
★〜「第１２回　脳脊髄液減少症懇談会」及び「親の座談会」開催のお知らせ〜★

　　昨年、新型コロナウイルス感染拡大に伴い、今年５月３０日（日）に延期しました
　　「第１２回　脳脊髄液減少症懇談会」及び「親の座談会」は、未だ、収束の兆しが見えないことなど
　　熟考の結果、初のオンライン（オンライン会議アプリＺｏｏｍ使用）で開催いたします。
　　申込方法、注意事項をご確認の上、ご参加いただきますようお願いいたします。

★〜「第１２回　脳脊髄液減少症懇談会」〜
　　お二人の専門医をご講師にお迎えして、脳脊髄液減少症の病態・症状・治療法等を
　　お話しいただきます。（他、体験発表、質疑応答、懇談）

　　　・日時　　：２０２１年５月３０日（日）　１４時〜１６時
　　　・会場　　：オンライン開催Ｚｏｏｍ（オンライン会議アプリ）使用
　　　・対象　　：どなたでも　　定員８０名（先着順）
　　　・講師　　：中川　紀充　先生（明舞中央病院副院長）
　　　　　　　　　石川　慎一　先生（日本赤十字社姫路赤十字病院ペインクリニック部長）
　　　・受付開始：２０２１年３月１日より
　　　・申込方法：ＱＲコード（ＰＤＦ内掲載）または下記ＵＲＬにて
　　　　　　　　　https://ws.formzu.net/dist/S16007000/
　　　・主催　　：脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チーム、兵庫県
　　その他詳細はこちら(PDF)
★〜「親の座談会」〜
　　　・日時　　：２０２１年５月３０日（日）　午前１０時〜１２時
　　　・会場　　：オンライン開催Ｚｏｏｍ（オンライン会議アプリ）使用
　　　・対象　　：脳脊髄液減少症の子を持つ保護者　　定員２０名（先着順）
　　　・受付開始：２０２１年３月１日より
　　　・申込方法：ＱＲコード（ＰＤＦ内掲載）または下記ＵＲＬにて
　　　　　　　　　https://ws.formzu.net/dist/S93321850/
　　その他詳細はこちら(PDF)

　　※Ｚｏｏｍは無料で利用できますが、通信費用は参加者様のご負担となります。
　　　Ｗｉ-Ｆｉ環境が自宅にない方は、ご注意ください。
　　※参加者様の通信環境によっては、映像や音声が途切れるなどの不具合が発生する可能性があります。

６／２８
★１０月２５日の「脳脊髄液減少症懇談会」及び「親の座談会」を、来年５月３０日に延期します！

☆２０２０年１０月２５日開催の「第１２回　脳脊髄液減少症懇談会」及び「親の座談会」は、
　　新型コロナウイルス感染症の収束が見えない中、参加者及びご講師、関係者の皆様の
　　健康・安全面を最優先に考え、２０２１年５月３０日に延期することに致しました。

　　　・日時　：２０２１年５月３０日（日）
　　　・会場　：灘区文化センター（旧六甲道勤労市民センター）大会議室
　　　　　　　　　神戸市灘区深田町４丁目１番３９号（メイン六甲Ａビル４、５階）

　　募集人数など、詳細は後日ご案内させて頂きます。

　　開催を楽しみにしてくださった皆様にはご迷惑をおかけ致しますが、来年の懇談会に
　　安心してご参加いただけるよう、万全の準備を進めてまいります。

　　２０２０年６月２７日
　　主催：脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チーム　兵庫県

５／１４
★２０２０年５月　ネット署名を開始しました！

５／１４
★令和２年（２０２０年）２月２４日　赤羽一嘉国土交通大臣に「脳脊髄液減少症に関連する要望書」を、
　ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（中井代表理事）及び、
　脳脊髄液減少症患者支援の会（川野小夜子事務局長）と共に提出しました。

　・要望のひとつに、脳脊髄液減少症（漏出症）の病態が分かる具体的なリーフレットの作成、
　　厚労省・文部科学省同様、国交省においても脳脊髄液減少症の専門ページの作成があります。

５／１４
☆―「脳脊髄液減少症子ども支援チーム　兵庫」よりご報告―☆

★神戸兵庫シティライオンズクラブ様が神戸市教育委員会に、ポスター＆リーフレット
　　「CSF Hypovolemia　　脳脊髄液減少症を知っていますか？― 」を寄贈！

　☆３月１８日　神戸兵庫シティライオンズクラブ菅野会長より、ポスター５００部、リーフレット５００部が、
　　長田淳教育長に手渡され、今後、神戸市立の学校園に掲示されることになりました。
　☆これは、昨年(２０１９年)１０月に子ども支援チーム兵庫が「脳脊髄液減少症のポスター掲示に関する要望書」
　　を、長田淳教育長に提出したことを受けて、長年、「脳脊髄液減少症」の周知活動にご協力をいただいている、
　　神戸兵庫シティライオンズクラブ様が、寄贈を申し出て下さったものです。
　・市教育委員会で行われた贈呈式には、神戸兵庫シティライオンズクラブ菅野会長、幹事長、福祉部長、
　　教育委員会からは長田教育長、担当課の方が出席されました。
　　子ども支援チーム兵庫代表、他１名が、同席させていただきました。

　ご尽力いただきました関係者の皆様に心から感謝申し上げます。

　　　ポスター･チラシはこちらに掲載(PDF)

　　　　　

２／１２
★今年度の【脳脊髄液減少症懇談会】及び【親の座談会】は、１０月２５日（日）に開催いたします！
　多くの皆様のご参加をお待ちしております。
　詳細は決まり次第、お知らせいたします。

☆【第１２回　脳脊髄液減少症懇談会】及び【親の座談会】
　開催日:２０２０年(令和２年)１０月２５日(日)　
　会　場：神戸市勤労会館　
　主　催：兵庫県、脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チーム

　日程・会場が変更になりました！詳細は６/２８更新の記事をご参照ください。

　　 謹んで新年のお慶びを申し上げます。

　　　旧年中は一方ならぬご厚情を賜り厚くお礼申し上げます。
　　　本年も「子どもの脳脊髄液減少症」の啓発活動に力を尽くしてまいります。
　　　一層のご支援を賜りますようお願い申し上げます。

　　　令和２年元旦　　　　脳脊髄液減少症患者支援の会　子ども支援チーム
　　　　　　

１０／１４
★神戸市立３６０の学校園にリーフレット及びポスター
　「CSF Hypovolemia　―脳脊髄液減少症を知っていますか？― 」配付決定！

☆―　脳脊髄液減少症子ども支援チーム　兵庫より、ご報告　―☆
☆２０１９年１０月４日
　子ども支援チーム兵庫は「脳脊髄液減少症のポスター掲示に関する要望書」を、
　神戸市教育委員会教育長　長田淳様に提出。
　本症への理解、及び、患者生徒の支援等を要望しました。

　　・教育長からは、今月１０日の「養護教諭研修会」において、
　　　３６０枚のリーフレットを配布し、更なる周知を図るとの回答がありました。

　　・要望のひとつである「神戸市立学校園の保健室等に
　　　「脳脊髄液減少症（ＣＨ）のポスターを掲示すること」にも快諾。
　　　準備が整い次第、掲示することになりました。

　ご尽力いただきました関係者の皆様に心から御礼申し上げます。
（＊参加者：子ども支援チーム兵庫代表藤本　他　保護者２名）

８／１
★北海道教育委員会が、リーフレット「ＣＳＦ Ｈｙｐｏｖｏｌｅｍｉａ　脳脊髄液減少症を知っていますか？」を
　道内の養護教諭研修会において配布する方針です！

☆北海道庁、道教育委員会の脳脊髄液減少症についての深いご理解に心より感謝申し上げます。
☆ご尽力いただきました脳脊髄液減少症患者・家族支援の会　北海道「絆会」代表に
　心から御礼申し上げます。
　　　　　　　　

☆〜札幌で脳脊髄液減少症セミナーが開催されます！〜☆

☆脳脊髄液減少症患者・家族支援の会　北海道「道絆会」よりセミナー開催のお知らせ

　　【２０１９脳脊髄液減少症セミナーｉｎさっぽろ】
　　　・日時　：令和元年８月３１日（土）１９時より
　　　・場所　：札幌エウプラザ（札幌男女共同参画センター）４階大研修室
　　　・講師　：東札幌脳神経外科クリニック院長　��橋明弘　氏
　　　・入場料：５００円（当日受付）
　　　・主催　：脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」

　　＊事前申し込みが必要です。
　　その他、申し込み方法・受付期間・受付時間などは「絆会」様のホームページ をご覧ください。
　　　（脳脊髄液減少症患者・家族支援の会絆会：http://www16.plala.or.jp/nouseki/）
　　多くの皆様のご参加をお待ちしています。

７／１１
★★「ＣＳＦ Ｈｙｐｏｖｏｌｅｍｉａ　脳脊髄液減少症を知っていますか？」

　　〜2019年5月リーフレットが新しくなりました！！　ポスター版も完成！ 〜
　　監修は、兵庫県明石市明舞中央病院副院長　中川　紀充先生です。

　　　＊ｃｅｒｅｂｒｏｓｐｉｎａｌ　ｆｌｕｉｄ　ｈｙｐｏｖｏｌｅｍｉａ
　　　　（セレブロウスパイナル　　フルーイドゥ　　ハイポボレミア）
　　　　＝　脳脊髄液減少症
　　　
☆「啓発の一助になれば・・」と、関西のデザイン会社様が、ボランティアで
　　製作してくださいました。ご厚意に心から感謝申し上げます。

　　リーフレット及びポスターは、教育機関（主に学校の保健室）への掲示を
　　目標に活動していきます。
　　　
＊リーフレット：Ａ４サイズ、ポスター：Ａ２ サイズ（４２０ｍｍ×５９４ｍｍ）
　　　（PDF)

６／２５
★２０１９年５月１９日（日）開催の【第１１回　脳脊髄液減少症懇談会】は、
　１２０名の皆様をお迎えして、大盛況のうちに終了いたしました。

　　・今年で３回目を迎えた【親の座談会】は、３０名（内子ども8名）が参加。
　　　子ども同士の交流も深まりました。
　　　懇談会の大きな特徴ともいえる「意見交換会」では、４０名以上が参加、
　　　講師の先生、患者・ご家族の活発な意見交換が行われました。
　　　
　　・さまざまなご配慮、ご支援を賜りました共催の兵庫県に厚く御礼申し上げます。
　　・ご尽力いただきました関係者の皆様に心より御礼申し上げます。

★【第１１回脳脊髄液減少症懇談会　アンケート集計結果】

　　　アンケート回収率は、７１．７％、となりました。
　　　多くの皆様のご協力に心から感謝申し上げます。

　　　・３名の方の体験発表が大変良かったこと、教師からは「体験を聞き、発症について
　　　　知ることで予防対策に役立てられる」。「講師の先生方のCHに対する熱心さが伝わり
　　　　心強くなった」など多くの感想や、次回の懇談会・親の座談会開催を強く希望する
　　　　ご意見もいただきました。

　　　詳細は、アンケート集計結果をご覧ください。
　　　アンケート集計結果　（PDF)

２／１５
★〜【第１１回　脳脊髄液減少症懇談会】開催のお知らせ！〜★

　　☆おかげさまで、今年も兵庫県のご協力をいただき【第１１回　脳脊髄液減少症懇談会】を開催いたします。
　　☆昨年同様【親の懇談会】も開催いたします。
　　多くの皆様のご参加をお待ちしております。

　　　・日時：２０１９年５月１９日（日）１３時２０分〜１６時００分
　　　・場所：神戸市勤労会館
　　　・対象：どなたでも　定員１１０名　　参加費：無料
　　　・講演：『脳脊髄液減少症について』
　　　　　　　講師：医学博士　中川　紀充　先生
　　　　　　　（明石市明舞中央病院　副院長　脳神経外科学会専門医）
　　　・講演：『脳脊髄液減少症の治療』
　　　　　　　講師：医学博士：石川　慎一先生
　　　　　　　（日本赤十字社姫路赤十字病院ペインクリニック部長　日本麻酔科学会指導医・専門医)
　　　・主催：脳脊髄液減少症子ども支援チーム・兵庫県
　　　・後援：文部科学省、兵庫県教育委員会、神戸市、神戸市教育委員会
　　　・お申込み期限：５月１０日（金）
　　　・お申し込み・お問い合わせ先
　　　　　　電話・ＦＡＸ：０４-７１５４-３０８４（鈴木）
　　　　　　メール　　　：kodomo-cfh@amail.plala.or.jp

　　詳細はこちらに掲載
　　・第１１回脳脊髄液減少症懇談会　　（PDF)
　　・親の座談会　　　　　　　　　　　（PDF)

１／２７
★どなたでも参加できます！　奮ってご参加ください！

　☆シンポジウム　【脳脊髄液減少症―現状と課題】　〜まずは知ってください様々な問題点〜
　・日時：平成３１年２月１５日　１５：００〜１７：００
　・場所：衆議院第一議員会館　大会議室
　・主催：認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
　＊事前申し込みが必要です。
　申し込み先
　・NPO脳脊髄液減少症患者家族支援協会https://form.os7.biz/f/978a7449/
　・脳脊髄液減少症子ども支援チーム：https://form.os7.biz/f/91e8a117/
　・内容：患者体験、専門医による講演「脳脊髄液減少症とは？」、「神経内科から見た脳脊髄液減少症最前線」、
　　　　 弁護士による「司法の場での脳脊髄液減少症」、社労士による「障害年金の現場から」パネルデスカッション
　　　　 と充実の内容です。
　パネリストとして、国際医療福祉大学熱海病院篠永正道先生、明舞中央病院中川紀充先生、山王病院高橋浩一先生、
　埼玉医科大学病院神経内科荒木教授、弁護士、社労士、厚労省、国交省、文科省、国会議員が参加。
　多くの皆様のご参加をお待ちしています。

　　衆議院第一議員会館へのアクセス
　http://roudou-bengodan.org/wpRB/wp-content/uploads/2017/03/bcff068bfead9a2e3ad57f9b2ab04498.pdf

１０／１５
★〜脳脊髄液減少症の子を持つ『親の座談会』開催のお知らせ〜★

　　☆２０１８年１１月２３日(金)　神戸市三宮で『親の座談会』を開催します！
　　皆さまのご参加をお待ちしています。

　　・日時：２０１８年１１月２３日（金）午後１時３０分〜４時３０分
　　　　　　（受付　午後１時〜）
　　・場所：神戸市青少年会館（神戸市勤労会館（５Ｆ・６Ｆ）６階和室
　　・定員：１３名（先着順）　無料
　　・お申し込み先：子ども支援チーム兵庫
　　・お申込み方法：メール（アドレスは親の座談会ご案内をご参照ください）
　　・締め切り：１１月１５日（木）
　　・主催：脳脊髄液減少症子ども支援チーム兵庫
　　※参加ご希望の方は、�@参加者氏名、�A患者（子ども）の年齢、�Bご住所（市・郡まで）、
　　　�C連絡先をご記入のうえお申し込みください。
　　※親の座談会ご案内はこちらに掲載
　　※神戸市勤労会館地図はこちらに掲載

８／３１
★　平成３０年９月２２日（土）札幌市において『脳脊髄液減少症セミナー』開催のお知らせ！

　　脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道　絆会様より情報をいただきました。
　　多くの皆様のご参加をお待ちしております。

　　・日時：平成３０年９月２２日（土）　１９時〜２０時３０分
　　・場所：札幌エルプラザ(札幌市男女共同参画センター　)４F　大研修室(定員９０名)
　　・講師：篠永正道　氏（国際医療福祉大学熱海病院教授）
　　・演題：『脳脊髄液減少症の今とこれからの課題について』
　　・料金：１０００円
　　・主催：脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道　絆会
　　・お申込み・お問い合わせ先はこちらに掲載
　　（脳脊髄液減少症患者・家族支援の会絆会：http://www16.plala.or.jp/nouseki/）

８／３１
★　２０１８年８月２５日（日）国際フォーラムで開催された
　　『第２８回　日本外来小児科学会年次集会―　患者家族の会・支援者の会展示ブース』
　　において【小児の脳脊髄液減少症】の啓発活動を行いました。
　　（第２８回　日本外来小児科学会年次集会http://web.apollon.nta.co.jp/sagpj28/）
☆日頃、ご協力をいただいている『全国学校安全ネットワーク』様が
　　展示パネル２枚の内１枚を脳脊髄液減少症の啓発に使って下さいました。
　　ご厚意に心から感謝申し上げます。
☆訪れて下さった小児科医の方々にチラシ
　　【子どもの脳脊髄液減少症を知っていますか？（明石市明舞中央病院中川紀充医師監修）】を配布。
　　脳脊髄液減少症の認知度が高くなりつつあると感じるも、
　　周知はまだまだこれからと実感しました。
☆写真は、訪問して下さった河村建夫衆議院議員（衆議院予算委員長）に資料をもとに、
　　脳脊髄液減少症の現状を説明する子ども支援チーム及び国際フォーラム入口の案内板と展示ブース。
　　（学校安全ネットワーク様のHPはこちら）

　　　　　　　　　　

６／１８
★　２０１８年５月２７日（日曜日）開催の【第１０回　脳脊髄液減少症懇談会】は、
　　１２０名の皆様をお迎えして、大盛況のうちに閉会しました。

　　今年で２回目の【親の座談会】は、お子さんを含め、２５名の方が出席されました。
　　意見交換会には、４０名近くの方が参加されました。

　　・共催の兵庫県様には様々なご配慮、ご支援を賜りました。厚く御礼申し上げます。
　　・神戸市教育委員会様には、今回も、多大なご協力を賜り心より感謝申し上げます。
　　・ご尽力いただきました関係者の皆様、県会議員、市議会議員の皆様に心より御礼申し上げます。

★　アンケート集計結果はこちらに掲載
　　・第１０回懇談会も、多くの皆様がアンケートにご協力くださり、良い評価をいただきました。
　　・来年も懇談会・親の座談会開催を強く希望するご意見もいただきました。
　　　ご希望に添えるよう、今後も努力してまいります。

５／２４
★　２０１８年５月２７日（日）開催の『第１０回　脳脊髄液減少症懇談会』は、
　　おかげ様で、２２日に定員に達したため締め切らせていただきました。

　　多くの皆様よりお申し込みをいただきました。
　　心より感謝申し上げます。

　　　　　　　　 脳脊髄液減少症子ども支援チーム　一同

３／１３
★　署名ご協力のお礼
　　　２０１８年（平成３０年）３月５日（月）『小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適を
　　　求める要望書』を１２７，８０１名分の署名簿を添えて、高木美智代厚生労働副大臣に
　　　提出しました。ご協力くださいました全国の皆様に心から御礼申し上げます。

　　　これからも、一日も早い「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用」の実現を
　　　活動の第一目標として頑張ってまいります。また、一人でも多くの方に脳脊髄液減少症の
　　　理解と予防法（安静＋水分補給）を知っていただくための啓発活動を行ってまいります。
　　　今後とも、よろしくお願い申し上げます。

　　　平成３０年３月吉日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　脳脊髄液減少症患者支援の会
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　脳脊髄液減少症・子ども支援チーム

　　　　　　お礼状はこちらに掲載

３／７
★〜『第10回　脳脊髄液減少症懇談会』及び『親の座談会』開催のお知らせ〜★

　下記内容で『第10回　脳脊髄液減少症懇談会』及び「親の座談会」を開催いたします。
　　　会場は、昨年と同じ神戸市勤労会館（三ノ宮）講習室３０８です。
　　　多くの皆様のご参加をお待ちしております。

☆　 第１０回懇談会
　　　・日時：２０１８年５月２７日（日）１３時２０分〜１６時００分（受付１３時〜）
　　　・対象：どなたでも　　定員：１１０名（先着順）　無料
　　　・締切日　５月２２日（火）（必着）
　　　・講演：『脳脊髄液減少症について』
　　　・講師：中川　紀充　先生
　　　・（明石市明舞中央病院　副院長　脳神経外科学会専門医）
　　　・主催：脳脊髄液減少症子ども支援チーム・兵庫県
　　　・後援：文部科学省、兵庫県教育委員会、神戸市、神戸市教育委員会

　　　　　　詳細はセミナーのご案内に掲載
☆　 親の座談会
　　　・日時：２０１８年５月２７日（日）１１時００分〜１３時００分
　　　・懇談会開催前
　　　・対象：脳脊髄液減少症患者の保護者・お子さん
　　　　　　詳細はセミナーのご案内に掲載

３／６
★　 2018年3月5日（月）小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める署名
　　　１２７，８０１筆を高木美智代厚生労働副大臣に提出しました！
　　　ご協力くださいました全国の皆様に心から御礼申し上げます。

☆　 高木副大臣から『しっかりと要望を受け止め、前向きに検討していきたい、一日も早く
　　　小児の診断基準ができるよう進めて行く』と回答をいただきました。

　　　ご尽力いただきました公明党脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム座長山本博司参議院議員様、
　　　同事務局長国重徹衆議院議員様、関係者の皆様に心から感謝申し上げます。

☆　 NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会中井代表理事、松本副理事、患者支援の会事務局川野、
　　　脳脊髄液減少症患者家族支援の会北海道『絆会』代表、焼津脳脊髄液減少症代表、
　　　支援チーム顧問山崎、代表鈴木、患者のお子さん、保護者の方、成人の患者様が参加

　　　・2018年3月6日付　公明新聞に掲載されました。
　　　　　公明新聞はこちらに掲載

２／１０
★〜【第１０回　脳脊髄液減少症懇談会】開催のお知らせ！〜★

☆　おかげさまで、今年も兵庫県のご協力をいただき【第１０回　脳脊髄液減少症懇談会】
　　　を開催いたします。
　　　昨年同様【親の懇談会】も開催予定です。
　　　詳細は、準備が整い次第お知らせいたします。
　　　多くの皆様のご参加をお待ちしております。

　　　・日時：２０１８年５月２７日（日）１３時３０分〜１５時４５分
　　　・場所：神戸市勤労会館
　　　・対象：どなたでも　定員１１０名　　参加費：無料
　　　・主催：兵庫県・脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チーム

２／１
★　 ２０１８年１月３１日（水）　公明党「脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム」
　　　（座長：山本博司参議院議員、事務局長：國重徹衆議院議員）の会合が、参議院議員会館で
　　　開かれ、高木美智代厚生労働副大臣、厚生労働省、文部科学省、公明党両院議員
　　　（数名）が出席されました。

☆　 内容は、公明党「脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム」座長　山本博司参議院議員の
　　　Twitterで紹介されました。ぜひ、ご覧ください。

　　　　　Twitterはこちらに掲載

　　　また、公明新聞（２０１８年２月１日（木）付き）に掲載されました。
　　　　　公明新聞はこちらに掲載

　　　＊参加者：NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会中井代表理事、松本副理事
　　　　　　　　　脳脊髄液減少症子ども支援チーム（顧問）山崎、川野、鈴木

１／１
　　 謹んで新年のお慶びを申し上げます。
　　　旧年中は一方ならぬご厚情を賜り厚くお礼申し上げます
　　　本年も、子どもの脳脊髄液減少症の啓発活動に力を尽くしてまいります
　　　一層のご支援を賜りますようお願い申し上げます

　　　今年が幸多き年となりますようお祈り申し上げます

　　　平成３０年元旦　　　　脳脊髄液減少症患者支援の会　子ども支援チーム
　　　　　　

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