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WHAT'S NEW！ 新着情報
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小児期に発症した脳脊髄液減少症について
「小児期の脳脊髄液減少症」
脳脊髄液減少症に対する千葉県の取組み
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８/１４
.:*:・'゜ 北海道 子ども支援チームが発足！！ .:*:・'゜
★ 北海道知事、教育委員会、学校教育局提出の署名活動が始まりました。
［脳脊髄液減少症に関する要望書］を署名簿とともに提出します。
詳細はこちら
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８/２７
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千葉県船橋市内で開催された「船橋市養護教諭、夏の研修会」の中で脳脊髄液減少
症について講演をさせていただき、この疾患について知識と理解をさらに深めていた
だきました。
講演風景（Ｍ．Ａ）
☆ 脳脊髄液減少症について
ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 代表 中井 宏
☆ 子どもの脳脊髄液減少症について
脳脊髄液減少症家族患者の会・子ども支援チーム 鈴木 裕子
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８/１９
★ お知らせ
三重県は８月１９日、県内の医療機関の協力を得て脳脊髄液減少症の診療状況の調
査を行い、診療を行っている医療機関及びブラッドパッチ療法を実施している医療機
関より、公表について同意をいただいた医療機関をホームページ上でお知らせするこ
とといたしました。
病院一覧につきましては、「三重県ホームページ」をクリックしてください。
三重県ホームページ
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８/１２
★ 高校生３年生の細井一成様よりメッセージをいただきました。
細井さんは、交通事故が原因で脳脊髄液減少症を発症しました。
そして、闘病生活の中、平成２０年４月４日、在籍する高校の生徒会役員とともに、
当時の西川京子副厚生労働相に「ブラッドパッチ治療法の保険適用を求める」要望
書を署名簿とともに提出されました。
署名提出から、４ヶ月を経過し、高校に登校できるまでに順調に回復された細井さ
んが、お世話になった多くの方々へ、溢れるほどの感謝の気持ちをつづったメッセ
ージです。
メッセージには、左足の感覚を失い、車椅子生活になった時の将来の不安、そして
、足の感覚が戻ったときの一生忘れることの出来ない感動、喜び、日常生活で当た
り前のことができる幸を率直に書かれています。
詳細は、「ひろば 希望へ…」に掲載
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★ ご注意ください。
京都第一赤十字病院では、脳脊髄液減少症の診断・治療は行っておりません。
※ 2008年5月25日に、脳脊髄液減少症患者会 翡翠（ひすい）京都では、京都第一
赤十字病院の会議室をお借りし、「脳脊髄液減少症について」のセミナーを開催しま
した。
しかし、病院内でセミナーを開催したことで、脳脊髄液減少症の診断・治療を行って
いるのではないかと、医療関係者、または、患者様の間で誤解が生じています。
京都第一赤十字病院様にご迷惑がかからないようご注意ください。
診断・治療が可能な医療機関は、当ホームページ［各県公開医療機関名］をご参照
されるか、もしくは、ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のホームページ
をご参照ください。
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８/０５
★ 健康セミナーinしまね 参加してきました。
・ 健康セミナーinしまね「脳脊髄液減少症について」の講演会が（主催 島根県 脳脊
髄液減少症患者支援の会）、国際医療福祉大学教授 篠永正道先生を講師にお
迎えして、８月３日 (日)「くにびきメッセ 」(島根県立産業交流会館）で開催されま
した。
・ 山陰地方では、初のセミナー開催とあって、参加者の方々が、篠永先生のご講演
を、真剣に聞かれ、メモを取られる姿が心に残りました。
主催の「島根県患者支援の会」によると、参加者は１０４名とのことでした。
・ 講演内容は7月27日の栃木の内容とほぼ同じ、脳脊髄液減少症とはどのような病
気なのか？ その原因、多彩な症状、 特徴などを詳しく説明されました。
・ 支援チームも会場で、
冊子 ［子どもの脳脊髄液減少症］を紹介させていただきま
した。
＊ 日頃から、「島根県患者支援の会」の皆様、お一人おひとりの心がつながり、力を
あわせて活動をされている様子を肌で感じ、心に響いたセミナーでした。
島根の皆様の優しさ、行きとどいた気配りがセミナー開催の成功につながったと思
います。
宍道湖の夕日（Ｍ．Ａ） セミナー会場風景
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７/３０
★ お知らせ
茨城県は７月２８日、県内の医療機関の協力を得て脳脊髄液減少症の診療状況の調
査を行い、診療を行っている医療機関及びブラッドパッチ療法を実施している医療機
関より、公表について同意をいただいた医療機関をホームページ上でお知らせするこ
とといたしました。
病院一覧につきましては、「茨城県ホームページ」をクリックしてください。
茨城県ホームページ
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７/２７
★ 健康セミナーin栃木「脳脊髄液減少症について」の講演会が（主催 栃木脳脊髄液
減少症患者支援の会）、国際医療福祉大学熱海病院の篠永先生を講師にお迎えして
宇都宮市文化会館で開催されました。
講演内容は、脳脊髄液減少症とはどのような病気なのか？ その原因、多彩な症状、
特徴などを詳しく説明されました。１００名を越えた参加者の中には熱心にメモを取ら
れる方もいました。
「小児の脳脊髄液減少症」に関して
・小児の慢性頭痛や、めまいなどの症状による登校困難は稀ではない。
・スポーツ、体育授業、転倒後に多彩な症状が出る小児の中に脳脊髄液減少症が含
まれている可能性がある。
・ブラッドパッチ治療効果は、成人に比べて高い。
また、早期発見、早期治療の大切さや、脳脊髄液を増やす秘訣など脳脊髄液減少
症について基礎的な話から一歩踏み込んだ「癒し」について…と、盛りだくさんの講
演内容でした。
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７/２１
★ 千葉県のＪ．Ｎ様よりメッセージをいただきました。
親だけでは子どもは育てられないと・・・改めて気づきました。
詳細は、「ひろば 希望へ…」に掲載
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７/１９
.:*:・'゜★゜'・:*「小児期に発症した脳脊髄液減少症」について.:*:・'゜★゜'・:*
山王病院（東京都港区赤坂）脳神経外科医 高橋浩一先生
★ 高橋浩一先生著
脳卒中後遺症・脳脊髄液減少症患者のための
「病に打ち克つメンタル強化法」
を今秋出版予定！
「小児期の脳脊髄液減少症」
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７/１１
★ ２００８年７月１１日 千葉県教育委員会より、リンクが開始されました。
安全・保健・給食
１．子どもたちの健康について
（４）脳脊髄液減少症について
詳細は、千葉県教育委員会ホームページ に掲載
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７/４
★ 小学６年生の時のスポーツの怪我が原因で脳脊髄液減少症と診断され１回の
ブラットパッチ治療で本当に元気になり、授業も部活も頑張っている男子高校生の
お母様からメッセージをいただきました。
詳細は、「ひろば 希望へ…」に掲載
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７/１
.:*:・'゜★゜'・:* 千葉県の動き .:*:・'゜★゜'・:*:
千葉県教育委員会は脳脊髄液減少症に対する新しい取り組みとして下記の内容を明らかにしまし。
★ 子ども支援チームのホームページに千葉県教育委員会（子どもの健康のコーナー）
がリンクする事。（リンク開始は７月１１日）
★ 脳脊髄液減少症に関する研修を保健担当者のみでなく管理職や新規採用者に対し
ても行うようにする。
★ 脳脊髄液減少症による長期欠席者に学習面を含めた様々な対応が出来るよう支援
する。
＊ 千葉県としては、２００８年３月に子ども支援チームのホームページにリンクしてい
ます。
脳脊髄液減少症に対する千葉県の取組み
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６/３０
.:*:・'゜★゜'・:* 健康セミナーinとちぎ .:*:・'゜★゜'・:*:
栃木県で、国際医療福祉大学教授 篠永正道先生を講師にお招きして初の講演会開催です。
詳細については「セミナーのご案内」をご覧下さい。
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６/２５
★ リンク集ＵＰしました。
今後、リンク先の許可を得て追加していきます。
「リンク集」
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６/２４
★ 詩人であり、ライターでもある、緑野るり様より、冊子｢子どもの脳脊髄液減少症｣の感想をいただきました。
詳細は、冊子紹介 「メッセージを見る」をご覧下さい
「メッセージを見る」
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６/１７
★ お知らせ
福岡県では、県内の病院に協力を得て、「脳脊髄液減少症」の診療に関する実態調査を行いました。
その結果、診断・治療実績のある病院のうち、公表することを承諾していただいた病院名を掲載しています。
病院一覧につきましては、「ふくおか医療情報ネット」をクリックしてください。
福岡県庁ホームページ
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６/４
★ 5月下旬、スポーツの事故が原因で「脳脊髄液減少」となり、ブラッドパッチ治療をした女子中学生が、担任の先生、クラスの生徒みんなのあたたかい思いやりの心、体調を気遣う優しい心を体中で体験して、同級生の誰よりもたくさんの楽しい思い出を胸いっぱいにして最高の修学旅行から帰ってきました。
旅行先での体調悪化を一番心配していたお母様から感激のメッセージをいただきました。
詳細は、「ひろば 希望へ…」に掲載
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５/３１
★ お知らせ
鹿児島県は、５月３０日、県庁ホームページで、脳脊髄液減少症のページを作成しました。
｢県においては、県庁健康増進課や各保健所で相談に応じますとともに、専門的医療機関等の紹介を行っております。｣
専門的医療機関のお問合わせ先：県庁健康増進課（電話番号：０９９−２８６−２７１４）
鹿児島県県庁ホームページ
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５/２９
.:*:・'゜★゜'・:* 健康セミナーinしまね .:*:・'゜★゜'・:*:
島根県で、国際医療福祉大学教授 篠永正道先生を講師にお招きして初の講演会開催です。
詳細については「セミナーのご案内」をご覧下さい。
★ 平成２０年５月２２日、山形県庁公式ホームページに｢脳脊髄液減少症｣の医療機関が公開されました。
山形県庁健康福祉部該当ページ
★ ５月２５日のセミナーｉｎ京都に参加された三名の方からメッセージを頂きました。
詳細は、「ひろば 希望へ…」に掲載
【注】このリンクを別ウィンドウで開く場合は、
右クリック→「新しいウィンドウで開く」を選択してください。
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セミナーin京都「脳脊髄液減少症について」お礼とご報告
５月２５日京都市東山区の京都第一赤十字病院で開催された「セミナーin 京都脳脊髄液減少症について」の講演会は、国際医療福祉大学教授 篠永正道先生を講師にお招きし、１３０名近くの参加者をお迎えして大盛況の内に終了いたしました。
ご多用の中、そして、ご自身も体調を崩されている状況で、ご講演くださりました篠永先生に心より、感謝申し上げます。
また、「篠永先生を囲んでの交流会」では、半数以上の方が参加され、患者様やご家族の方々の多くの質問に先生が丁寧にお答えくださりました。
ご参加くださいました患者様、ご家族の皆様、一般参加の皆様、そして、ご協力いただきました京都第一赤十字病院の皆様、会場準備からセミナー進行、終了までを支えてくださいましたスタッフの皆様に、「脳脊髄液減少症患者会 翡翠(ひすい)（京都）」及び、脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム一同、心より感謝御礼申し上げます。
脳脊髄液減少症患者会 翡翠(ひすい)（京都）
代表 岡野 徹
理事 岡野美千代 筈井義昭 山本浩二
脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム
関連記事
５月２６日 毎日新聞に京都セミナーの記事がでました。
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５／２１
平成２０年５月１５日、福島県庁公式ホームページに｢脳脊髄液減少症｣の医療機関が公開されました。
今回、県内の病院に協力いただき、この疾患の診療の現状について調査を行いました。今回の調査結果をとりまとめ、「脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）」の診断または治療が可能な病院を一覧表として掲載します。（福島県）
脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）について
http://www.pref.fukushima.jp/imu/nousekizui/iryoukikan.htm
※ 小児の場合は、診断が難しいため、公開されている医療機関名とは異なります。
詳細は、｢子ども支援チーム」までお問い合わせください。
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５/２１
小学校４年生の男児のお母様よりメッセージをいただきました。
小学校４年の男児です。
小児科で「起立性調節障害」と診断され登校ができない状態が続いていました。
ＲI検査で、髄液が漏れていた為、ブラッドパッチ治療をしました。
詳細は、「ひろば 希望へ…」に掲載
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