５月２６日毎日新聞（京都版）に京都セミナーの 記事が掲載されました。

☆　記事の内容をまとめました。　　　　　　　　　　　　　　　

５月２５日、東山区の京都第一赤十字病院で、 事故やスポーツなどで身体に強い衝撃を受けることで、 脳脊髄液が漏れ、頭痛やめまい、耳鳴りなどの症状に 悩まされる脳脊髄液減少症について、理解を深めるセミナーが開かれた。講師には、治療に取り組んでいる国際医療福祉大学の篠永正道教授が招かれ、現在患者の置かれている現状などについて、患者やその家族、医療関係者ら約１２０人に説明した。

☆　国際医療福祉大学篠永教授の説明

今まで、脳脊髄液減少症は、明白な疾患がないのに自覚症状を訴える｢不定愁訴｣と診断されてきたが、治療が｢可能になるケースもかなりある｣と説明する。
脳脊髄液が漏れる部分に自分の血液を注入してふさぐ｢ブラッドパッチ治療法｣で症状は、かなり改善できると話した。また、脳脊髄液を増やすためには、十分な睡眠や水分摂取、適度な運動なども必要であると話した。
一方で、診断・治療を引き受ける病院が少なく、健康保険が適用されないため、高額な治療費を自己負担しなければならない患者の現状を紹介した。
また、篠永教授は、保険会社や、厚生労働省の対応の遅れも指摘した。
「世の中を動かすのは患者の力」として、声を上げる大切さを講演の中で訴えた。

　主催した脳脊髄液減少症患者会｢翡翠(ひすい)　｣(京都)の岡野美千代理事は、｢病気の認知度を上げて、保険適用の実現や治療法の研究を進めてもらいたい」と話した。