6.これまでの活動
   

2008年8月
・ 国土交通大臣 衆議院議員 谷垣 禎一様宛て「脳脊髄液減少症について」の要望書提出
 要望内容については、こちらを、ご参照下さい。

    ・ 千葉県船橋市内で開催された「船橋市養護教諭、夏の研修会」の中で脳脊髄液減少症に
 ついて講演
    ・ 厚生労働副大臣(参議院議員)渡辺孝男 様へ、「脳脊髄液減少症についての対策を強力
 に推進を求める」要望書提出
    ・ 茨城県教育庁教育長に、茨城県脳脊髄液減少症患者会と共に「教育現場における脳脊髄
 液減少症の対策を求める」要望書提出
    ・ 島根県松江市において国際医療福祉大学教授の篠永正道先生を講師にお招きして、島根
 県脳脊髄液減少症患者会主催の「脳脊髄液減少症について」の勉強会に参加
   

2008年7月
・ 宇都宮市において国際医療福祉大学教授の篠永正道先生を講師にお招きして、栃木県脳
 脊髄液減少症患者会主催の「脳脊髄液減少症について」の勉強会に参加

   

2008年6月
・ 池坊保子文部科学副大臣と国際医療福祉大学熱海病院の篠永正道教授との懇談に同席

   

2008年5月
・ 京都市において国際医療福祉大学教授の篠永正道先生を講師にお招きして、脳脊髄液減
 少症患者会 翡翠(京都)主催の「脳脊髄液減少症について」の勉強会に参加

   

2008年4月
・ 「脳脊髄液減少症の治療推進及び患者支援対策を求める署名」(3万名)を脳脊髄液減少症
 患者会 翡翠(京都)と共に舛添厚生労働大臣に提出

   

2008年2月
・ 千葉県茂原市において国際医療福祉大学熱海病院の篠永正道教授を講師としてお招きして
 「脳脊髄液減少症について」の勉強会を開催

    ・ 「治療推進及び保険適用を求める要望書」を347、500人の署名簿を添えて、舛添要一厚
 生労働大臣に提出。
   

2008年1月
・ 千葉県松戸市において 講師として名舞中央病院脳外科部長・中川先生をお招きして「脳脊
 髄液減少症について」の勉強会を開催

   

2007年12月
・ 「脳脊髄液減少症・子ども支援チーム」は、文部科学省に「脳脊髄液減少症対策の更なる推
 進を求める要望書」を提出しました。

   

2007年11月
・ 千葉県東金市において麻生病院脳神経外科 部長 鈴木伸一先生をお招きして「脳脊髄液減
 少症について」の勉強会に参加

    ・ 千葉県船橋市において国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 教授篠永正道先生をお招
 きして「脳脊髄液減少症について」の勉強会開催
    ・ 患者会交流会
    ・ 「子どもの脳脊髄液減少症」小冊子発行 (冊子紹介 参照)
    ・ 「子どもの脳脊髄液減少症」のホームページ開設
   

2007年10月
・ 参議院議員会館で行われた厚生労働省との、ヒアリングに参加。

    ・ 脳脊髄液減少症ワーキングチーム(座長 渡辺孝男参議院議員)及び文部科学省の担当者
 、国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科教授 篠永正道先生、明舞中央病院 脳外科部
 長 中川紀充先生、NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 脳脊髄液減少症患者
 支援の会・子ども支援チームと「学校教育現場における脳脊髄液減少症の問題点」について
 、意見交換をしました。
   

2007年8月
・ 千葉県教育庁に文科省の通達後、再度、「学校教育現場における脳脊髄液減少症の対策を
 求める」要望書提出

   

2007年5月
・ 厚生労働省科学研究費が脳脊髄液減少症研究に交付が決定されたことと、文部科学省の
 通達発出にあたり、参議院議員会館にて、現場の医師、文部科学省、各関係機関、脳脊髄
 液減少症患者支援の会・子ども支援チームとの勉強会に参加。
 席上、文部科学省からは、提出したアンケートに対する回答と、通達についての説明がなさ
 れました。

   

2007年4月
・ 文部科学省学校健康教育課及びスポーツ・企画課に「学校教育現場における脳脊髄液減少
 症の対策を求める」要望書及び実情調査のアンケートを提出。

   

2006年11月
・ 「学校現場における脳脊髄液減少症対策を求める」要望書を19,100名の署名とともに池坊文
 部科学省副大臣に提出。

   

2006年10月7日
・ 千葉県流山市において 鈴木伸一先生(現 川崎市 総生会麻生病院 脳神経外科部長)を
 お招きして勉強会開催。
・ 「学校現場における脳脊髄液減少症対策を求める」の署名活動。

   

2006年8月
・ 千葉県教育庁に「学校教育現場における脳脊髄液減少症対策について」要望書を提出。

   

2006年6月
・ 「脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム」を結成
・ 「不登校ではなく、れっきとした病気」であり、学校教育現場に病気の知識と理解を持ってもら
 うことをはじめに「脳脊髄液減少症」は子供でも、日常生活の中で起こりうる病気であることと
 、正しい知識、予防法等を広く社会に啓蒙活動をすることを目的としています。