「セミナーinまつど 脳脊髄液減少症について」御礼とご報告
明舞中央病院脳神経外科部長(医学博士)中川紀充先生を講師にお招きしての千葉県松戸市「森のホール21」で開催されたセミナーは、県、健康福祉部疾病対策課長様、松戸市健康福祉部障害福祉課長様をご来賓にお迎えし「脳脊髄液減少症について」の講演会でした。
ご出席いただいた皆様からは、交通事故や、スポーツ外傷等、身体への強い衝撃で脳脊髄液が漏れることや、転倒、吹奏楽などで発症した例が、中川先生から報告されると、「そんなことで、発症するの??」と驚きの声も上がりました。 3人の方の体験談には、目頭を熱くされる方もいらっしゃいました。
また、多くの患者さんが置かれている現状(自由診療のための医療費の負担、医学会の無理解、社会の無理解等)を知って会場からは、ため息が漏れました。
中川先生は、「脳脊髄液減少症」の症状の説明を事例や画像を使ってわかりやすく説明してくださいました。ブラッドパッチ治療後の安静期間をしっかり取る事や、注意すべき点(重いものを持たない、激しい運動は避ける)等の説明も、納得がいくように丁寧にご説明して下さいました。
また、中川先生は「子どもの症例数」を多くお持ちで、事故の内容や、治療後の経過等も詳細に説明してくださいました。 セミナーにご参加の皆様には「脳脊髄液減少症」に対する、知識と理解を、さらに深めていただいたことと実感いたしました。
そして、終了後の「交流会」で患者さん同士のつながりが出来たことをうれしく思います。
・ セミナー開催にあたり、県や市の「後援申請」の手続き、会場の確保、案内状の発送等様々な準備を黙々とこなしてくださったTさん。
・ 栃木から、体調が万全ではないのに、ご自分の体験した「脳脊髄液減少症」を伝えるために駆けつけてくださったSさん。
・ 受付、場内設営、整理のためにお手伝いしてくださった当会を支援して下さる皆様、「患者支援の会」のご家族の皆様 皆様のお力で、無事セミナーを終了することができました。本当にありがとうございました。
私たち、脳脊髄液減少症患者支援の会及び、子ども支援チームは今後もセミナーを開催し、患者さんの実情を知っていただくとともに、国や、医学会、地域社会や、学校教育現場でこの病気に対しての正しい知識と理解を求めて活動して参ります。
脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム